Aidant d'un proche Alzheimer : repérer l'épuisement et trouver du relais

2 millions de personnes en France accompagnent un proche atteint de la maladie d'Alzheimer. Chaque année, 225 000 nouveaux cas sont recensés. Cette maladie neurodégénérative entraîne une perte progressive et irréversible des capacités mémorielles, cognitives et de l’autonomie et l'accompagnement évolue avec elle, au fil des mois. Vous êtes proche aidant d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ? Dans cet article, nous vous partageons quelques repères pour accompagner votre proche atteint d'Alzheimer tout en gardant du temps pour vous, ainsi que les aides sur lesquelles vous pouvez vous appuyer.

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Comprendre ce qu'implique l'accompagnement d'un proche atteint d'Alzheimer

La maladie d’Alzheimer prive progressivement les personnes atteintes de leurs capacités cognitives. Cela demande une vigilance accrue pour les aidants, qui mobilise beaucoup d'énergie et qui peut avoir des conséquences sur leur vie et leur santé s'ils ne font pas assez attention à eux.

Une attention de chaque instant

Selon le stade de la maladie, votre proche peut avoir besoin d'une présence de jour comme de nuit. Avec la perte des repères, il s'agit aussi d'anticiper les risques de chute, de fugue ou d'errance. Cette disponibilité conduit parfois à réduire votre activité professionnelle, ou à mettre de côté vos loisirs, vos sorties ou le sport. Des solutions comme l'accueil de jour, la garde à domicile ou certains équipements du logement peuvent vous aider dans l'accompagnement de votre proche au quotidien et en particulier en cas d'indisponibilité.

Des réactions pouvant être parfois déroutantes

La maladie peut modifier le comportement de votre proche : agitation, voire de l'agressivité et de l'opposition envers vous, Il arrive qu'il perçoive votre aide comme une contrainte, alors même que vous agissez pour son bien. Ces réactions sont liées à la maladie, et non à vous : le savoir aide souvent à les vivre avec plus de recul.

Un risque d'isolement

En vous concentrant sur le bien-être et la sécurité de votre proche malade, vous en oubliez également parfois votre propre vie. Garder un équilibre entre l'accompagnement de votre proche et votre propre vie est important mais n'est pas toujours simple. C'est ce qui permet de préserver votre énergie sur la durée et d'accompagner votre proche dans de bonnes conditions.

Quels sont les signes de l’épuisement émotionnel et mental ?

Il est important de pouvoir reconnaître les signaux d’alerte de l’épuisement. Fatigue, pleurs, agressivité, repli, culpabilité, idées noires…, découvrez les signes avant-coureurs de l’épuisement émotionnel et psychologique.

• impression que la situation est devenue insurmontable ;
• humeur dépressive, sentiment de désemparement ou d’impuissance ;
• anxiété importante et inquiétudes constantes pour l’avenir ;
• irritabilité, accès de colère inadaptés au contexte ;
• agitation intérieure et difficulté à se détendre ;
• troubles de la concentration et de la mémorisation
• difficulté à trouver ses mots ;
• tendance au repli sur soi et à l’isolement ;
• sommeil perturbé ou non réparateur ;
• impression d’épuisement permanent ;
• apparition ou aggravation de problèmes de santé ;
• perte d’intérêt pour des activités habituellement appréciées.

Si certains de ces signaux vous parlent, des aides et des relais existent pour vous soutenir. Nous vous présentons plus bas dans l'article les solutions sur lesquelles vous pouvez vous appuyer.

Comment se préserver quand on est aidant d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ?

Comprendre la maladie

Si votre proche est aux prémices de la maladie, des associations spécialisées par pathologies sont de précieux repères pour vous aider à mieux comprendre la maladie, son évolution et savoir comment aborder la situation. Des associations comme France Alzheimer proposent des programmes de formation à destination des aidants pour les aider à appréhender l’accompagnement de leur proche atteint d'une maladie neurodégénérative.

Se concentrer sur ce qui est à votre portée

Malheureusement, la maladie d'Alzheimer est, pour l'heure, incurable. Ne vous torturez pas l'esprit avec des attentes irréalistes. Il est très difficile d'envisager le pire mais l'accepter et reconnaître vos propres limites vous aidera à prendre un peu de recul face à ce que vous ne pouvez pas changer.

S'entourer et se relayer

Dès que possible, essayez d'identifier les ressources disponibles, de solliciter votre entourage et les professionnels compétents, tant dans la gestion médicale de la maladie que dans l'aide dont votre proche et vous pouvez bénéficier. Il existe des solutions d'aides financières et humaines.

Planifier les démarches juridiques et financières

Il est recommandé d'anticiper les décisions importantes pour éviter un stress supplémentaire lorsque la dépendance s’aggravera. Procuration bancaire, sauvegarde de justice, tutelle, des mesures de protection existent pour faciliter la gestion financière et administrative de votre proche en perte d'autonomie.

Envisager des solutions de relayage/répit

Dans le cadre du droit au répit, les aidants Alzheimer peuvent bénéficier d'un relais à domicile auprès de leur proche. Il est possible de programmer un hébergement temporaire en famille d'accueil ou en structure adaptée. Ces solutions peuvent être financées via des aides financières.

Prendre soin de soi

C'est très difficile à mettre en place, dans les faits, parce que vous culpabilisez de laisser votre proche. C'est humain. Malgré tout, dans la mesure du possible, prévoir des moments pour vous détendre, vous faire plaisir ou pratiquer une activité physique régulière vous permettra de souffler.

Quelles aides concrètes activer ?

• Droit au répit : il s'agit d'un dispositif financièrement soutenu et permettant votre remplacement temporaire (relayage à domicile, accueil en structure ou en familles).
• APA (allocation personnalisée d'autonomie) : elle permet de financer une partie des aides à domicile et des solutions de répit à domicile.
• Soutien psychologique de l’aidant : vous pouvez vous rendre dans une plateforme de répit Alzheimer proche de chez vous pour y trouver l'écoute d'un psychologue. Vous pouvez aussi prendre part à des groupes de parole ou prendre contact avec des plateformes téléphoniques dédiées à l'écoute des aidants.
• Congé du proche aidant : il permet de suspendre ou de réduire temporairement votre activité pour vous occuper d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer. Dans certains cas, il peut faire l'objet d'une aide financière versée par la CAF ou la MSA : l'AJPA (allocation journalière du proche aidant).

Être aidant d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ne vous oblige pas à développer des superpouvoirs. Vous avez le droit d’être fatigué et de demander de l’aide. Votre santé est en jeu. Pour votre bien-être et celui de votre proche malade, sollicitez les aides existantes pour vous soulager dans votre quotidien de proche aidant.

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