Droits des parents d'enfants en situation de handicap : aides, congés et accompagnement

Être parents d’un enfant en situation de handicap demande un engagement quotidien, tant physique, que psychologique et financier. En France, jusqu'à 2,3 millions d'enfants et de jeunes adultes âgés de 5 à 20 ans sont concernés par une situation de handicap. Quels sont vos droits en tant que parents ? À quelles aides financières pouvez-vous prétendre ? Où trouver de l’aide et du soutien ? Compensation des frais, réduction d’activité, accompagnement, découvrez vos droits.

Quels sont les droits des parents d'un enfant en situation de handicap ?

Les droits des parents d'enfants en situation de handicap couvrent plusieurs champs : 

• droit à des congés spécifiques pour être présent auprès de l'enfant ;
• droit à des aides financières pour compenser les frais liés à la santé de l'enfant ;
• droit au répit pour souffler.

Les parents peuvent aussi solliciter : 

• l’aide aux transports pour leur enfant via la carte mobilité inclusion (CMI) ;
• des solutions de garde lorsque l’enfant ne peut être accueilli en milieu ordinaire (crèche, maison d’assistants maternels, garderie).

Les aides financières destinées aux familles

L'aide matérielle est indispensable pour soutenir les parents d'enfants porteurs de handicap. En effet, pour assurer la sécurité et le maintien à domicile, il faut parfois adapter le logement ou être présent avec son enfant en permanence. Les aides financières aux parents d'enfants handicapés permettent une prise en charge de certains frais engagés.

L'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH)

L’AEEH (allocation d'éducation de l'enfant handicapé) est destinée aux parents d’un enfant handicapé de moins de 20 ans à charge.

Elle permet de compenser les dépenses liées à son éducation et à ses soins.

Pour en bénéficier, il faut : 

• un taux d'incapacité de l'enfant d'au moins 80 %  OU un taux de 50 % à 79 %, sous conditions* ;
• faire sa demande auprès de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées).

Une fois le dossier déposé, la CDAPH (commission départementale des droits et de l'autonomie des personnes handicapées) étudie le dossier et prend la décision de valider ou non les droits à cette allocation. 

L’AEEH est attribuée pour une durée de 2 à 5 ans selon le taux d’incapacité.

Le calcul du montant et le versement sont ensuite effectués par la CAF ou la MSA selon le régime de sécurité sociale.

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Les compléments de l'AEEH

En plus du montant de base, l’AEEH peut être complétée selon l’état de santé de votre enfant et de ses besoins de compensation. Le montant du complément AEEH du parent est ensuite établi selon trois critères cumulatifs permettant de déterminer la catégorie dans laquelle vous vous trouvez : 

• l’embauche d’une personne pour s’occuper de votre enfant porteur de handicap ;
• la réduction de votre temps de travail ou l’arrêt total de votre activité professionnelle pour vous occuper de votre enfant ;
• les dépenses liées au handicap de votre enfant.

Il existe 6 niveaux de majoration, nommés catégories :

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La prestation de compensation du handicap (PCH)

La PCH (prestation de compensation du handicap) est accordée aux parents bénéficiaires de l’AEEH et un complément AEEH.

Cette prestation est attribuée sans conditions de ressources mais les revenus du foyer sont pris en compte pour calculer le pourcentage de prise en charge des dépenses.

Par exemple, en-dessous de 31 162,62 € de revenu fiscal de référence, les dépenses sont prises en charge à 100 %. Au-dessus de ce plafond, le taux de prise en charge est de 80 %.

La PCH est attribuée par la CDAPH et la demande se fait auprès de la MDPH. Une fois obtenu, c’est un droit à vie si le handicap de votre enfant est irréversible. Sinon, la durée est de 10 ans.

L’allocation journalière de présence parentale

L’AJPP (allocation journalière de présence parentale) est accordée au parent qui doit réduire ou cesser son activité en raison du handicap de son enfant, pour s’occuper de lui. Cette allocation permet de rémunérer le congé de présence parentale, dans la limite de 22 jours par mois, pendant 3 ans maximum, renouvelables sous conditions.

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L’allocation journalière du proche aidant

L’AJPA (allocation journalière du proche aidant) peut être attribuée au parent aidant d’un enfant handicapé s’il doit réduire ou stopper son activité professionnelle. Elle est accordée sous conditions dont la première est un taux d’incapacité d’au moins 80 %.

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Bon à savoir
L’AJPA n’est pas cumulable avec le complément et la majoration AEEH ni avec l’AJPP pour le même enfant.

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Les congés et aménagements professionnels pour les parents

Le congé pour l’annonce du handicap de votre enfant

Le congé pour l’annonce du handicap d’un enfant est accordé aux salariés du secteur privé, sans condition d’ancienneté : 

• 5 jours ouvrables ou plus selon la convention) ;
• demandé dans la période suivant le diagnostic du handicap ;
• présentation d’un justificatif du handicap de l’enfant, établi par un professionnel de santé;
• ne peut être refusé par l’employeur qui le validera ;
• rémunéré comme un congé classique.

Le congé de présence parentale

Le congé de présence parentale est octroyé aux parents d’enfants à leur charge et dont le handicap (ou la pathologie) de l’enfant nécessite des soins contraignants et une présence soutenue. Pour en bénéficier, l’enfant doit remplir ces 3 conditions : 

• avoir moins de 20 ans ;
• ne pas percevoir de salaire mensuel brut supérieur à 1 144,21 € ;
• ne pas être bénéficiaire d’une allocation logement ou d’une prestation familiale à titre personnel.

La demande se fait auprès de l’employeur au plus tard 15 jours avant la date de début du congé, par lettre recommandée ou en main propre.

Le congé de présence parentale est octroyé pour une durée de 310 jours maximum par enfant et par pathologie, sur une période de 3 ans, renouvelable sous conditions.

Les droits liés à la scolarisation de l'enfant handicapé

À la rentrée 2023, 534 890 enfants en situation de handicap étaient scolarisés, soit près du double par rapport à 2015.

La scolarisation des enfants handicapés est gérée par la CDAPH. La commission décide si l’enfant est scolarisé en milieu scolaire ou adapté, selon ses besoins et ses capacités, qui sont inscrits dans son projet personnalisé de scolarisation (PPS). Un document qui détermine les conditions de scolarisation de l’enfant jusqu’à l’enseignement supérieur.

Un enfant handicapé peut être scolarisé : 

• en milieu ordinaire (dispositif ULIS dans une école classique) ;
• en milieu adapté dans un ÉREA (établissement régional d’enseignement adapté) ;
• à distance via le CNED ;
• en centre scolaire hospitalier s’il est hospitalisé.

Le rôle de la MDPH dans l'ouverture des droits

La MDPH joue un rôle central dans les droits des parents d'enfants handicapés. Elle reçoit les demandes liées au handicap de l’enfant et instruit les dossiers via la CDAPH pour l’AEEH, les compléments, la PCH et les droits scolaires.

L’équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de l’enfant avant de prendre les décisions d’attribution. À l'issue de l'étude du dossier (généralement dans un délai de 4 mois), la CDAPH accorde ou refuse le droit sollicité.

Les organismes pouvant accompagner les familles

Lorsque le handicap d’un enfant est diagnostiqué, ses parents peuvent être accompagnés par différentes instances : 

• La MDPH pour l’ouverture des droits liés au handicap ;
• La CAF ou la MSA pour le versement de l'AEEH, ses compléments et certaines allocations liées aux congés ;
• L’Éducation nationale pour la scolarisation et les aménagements scolaires ;
• L’enseignant référent désigné pour suivre le parcours scolaire de l’enfant ;
• Les services sociaux pour accompagner aux démarches administratives ;
• Les associations spécialisées pour informer les familles selon le handicap concerné ;
• Mon Parcours Handicap pour les informations pratiques ;
• Les plateformes de répit pour aider les proches aidants à trouver des solutions de pause.

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